【生命鬥士】不明罕見病突襲仍心繫SEN童 輪椅女生戰勝障礙取學位教跆拳道

兒童健康

發布時間: 2023/04/14 20:00

最後更新: 2023/04/14 23:12

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陳嘉敏在24歲那年被不明罕見病突襲,人生計劃被打亂,但無阻她追夢。

在社區中心活動室,正有一班小朋友上跆拳道班,多位教練穿梭在小學員之間,當中有位教練坐著輪椅,有人不禁疑問,跆拳道有不少踢腳動作,輪椅人士也可參與嗎?陳嘉敏就以自己化為答案,告知大家是可行的!不止跆拳道,她更以自身經歷,向大眾引證殘障人士有很多可能,早前她就圓夢戴四方帽學士學位畢業。

坐輪椅的陳嘉擔任助教教練,教小朋友跆拳道,小學員有板有眼。(陳慧安攝)

跆拳道、帆船、滑翔傘、潛水、高空彈跳、行山等等,都是陳嘉敏(Hester)的興趣或曾參與的體驗,以上種種對她而言皆非常珍貴,因為她約8年前受不明罕見病襲擊,至今身體出現不同毛病,成為殘疾人士需坐輪椅出入,受病患所困,讓她學會活在當下。

為何我會想做這些事?我希望人生在有限的能力之中,感受多些不同的事,有一日我失去所有感官功能的時候,我希望自己仍有這份記憶,起碼有形象、形態、感受在我心中。

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90後女生受不明罕見病突襲

回想約8年前發病時,24歲的嘉敏在一間嚴重肢體傷殘智障兒童學校擔任教學助理,工作要推輪椅、扶抱一些能力有限的小朋友,當初她本以為自己疲累才沒力,但到放工時奇怪如何發力都提不起腳,到隔離醫院就醫,由那刻開始了不明病因的旅程。病名查不出來,即代表不知病因,只可以籠統地稱患了「罕見病」,嘉敏當時肌肉無力,最初由拎拐杖、至四腳架、推輪椅、電動輪椅,整個過程只是一年時間。

我成日形容那段時間,其實是我人生最高峰的時候。但在那刻,我所有的學業、我的事業、興趣所有都要放低,畢生用了很多的努力,所有事都沒有。

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生活離不開SEN孩子

自細陳嘉敏一直訂目標要從事兒童教育工作,尤其關於特殊教育需要的小朋友,因為她直言「使命和生活離不開SEN孩子」。她是家中的大家姐,有細1年弟弟和細7年的妹妹,

我細佬是智力障礙,妹妹有學習障礙,自己細佬妹是特殊學習需要的小朋友,由細到大我一直接觸相關事。

陳嘉敏獲得學士學位,今年初完成了明愛專上學院的語文及通識(榮譽)文學士--中文及哲學。(受訪者提供)

身為家姐很愛錫及照顧弟妹,難受旁人以歧視目光看弟妹,不會接觸行近,而嘉敏小時候享受跟弟妹玩遊戲,教他們很多事,如乘巴士、自己下樓買食物回家。此外,家中的大小事務是陳嘉敏大家姐處理,如與弟妹學校聯絡,商討功課進度,如寫字不叻,建議在日記裡畫畫。

在工作上,陳嘉敏18歲開始已在特殊學校工作,工作6年發病,而未發病前會頻撲放工去上堂,計劃之後讀學士學位。

讀了很多教育關於照顧特殊需要兒童的基礎班、深造課程,亦有關於感統認知的,但無奈身體的狀況,被打亂了計劃,工作亦停薪留職,但最後不得不放手,希望校方聘請到一位真正幫到小朋友的人。

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力排萬難完成學士學位

嘉敏自言不是讀書的料子,會考只得1分,但不怕行的路時間長些,想教育小朋友,尤其特殊需要或殘障的孩子,擔任助教貼身照顧他們。受罕見病突襲,「那份堅持及理念沒有放下過」。由完成了4年教育文憑至讀學士學位,難行但非不能,嘉敏於今年完成了明愛專上學院的語文及通識(榮譽)文學士——中文及哲學,戴上四方帽畢業,完成了人生一大夢想。

你問我有沒有想過取得學士學位,我沒有想過,因為我高級文憑都沒有讀。

回想到明愛專上學院面試時,嘉敏跟往後大專4年的班主任傾了很久「甚麼叫叫生命」,最後獲取獎學金入讀。「我好想用自己的努力戴四方帽」,當中努力難以言喻,因為身體各機能都有機會受不明病影響,每年身體像缺失一樣事,可能是聽覺、視覺、吞嚥能力、說話能力不好,手腳郁動的能力變差。

一知道功課題目就俾我,今日唔知聽日事呀。我記得year1時真的有幾分功課在醫院交出去。校方容許我電腦打字體可大些,也不一定標階體,令我容易看到,亦減字數、交功課日子調節等,亦感恩同學幫了我很多。如果不是明愛專上學院一直支持、體諒,我可能都無此機會。

小學員學跆拳道之後,喜歡自我挑戰,不怕辛苦。(陳慧安攝)

畢業後持續生命教育教跆拳道

畢業後,陳嘉敏將所學到投放更多去做生命教育,這亦是她持續做的事,如去不同學校、機構分享。除了戴上四方帽,她最自豪的就是擔任跆拳道教練,「我說過如果我走,我要將畢業袍及跆拳道袍放在一起」。陳嘉敏教跆拳道主力教授兒童班,小學員不限健全、SEN、特殊需要的小朋友,她沒有離開初心,跟病發前一樣從事兒童工作。

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跆拳道如何不用腳,就此,嘉敏初時亦感疑惑,上網發現可在「香港輪椅武術總會」學輪椅跆拳道,用上半身做多些的動作,如用手擊打、防禦、打木板。約4年半前,她開始教小朋友跆拳道,2018年考獲黑帶,之後開始去肢體障礙學校、特殊教育學校去教班,現時每星期2至3次固定教兒童班。

其實我當初擔心家長不接受,而小朋友在第1、2堂問過,我會解釋Miss身體有些毛病,隻腳不太行到要坐輪椅,此架輪椅大家不用掂就可。起初小朋友不太相信我,之後慢慢願意行近我多些、聽我說多些,這也是一種成就。

戰勝障礙用另一種教學模式

局限是陳嘉敏示範不到腳部動作,要捉著手靶去教,或邀小師兄姐做示範,不過,她慢慢跟小朋友協調出來一種教學模式,大家的信任令她很開心。家長眼見小朋友學有所得、有進步,會放心讓仔女跟嘉敏學跆拳道。

我們教練看到小朋友由無自信變成有自信心,不用跟他人比較,專注自己,成功考獲通過段位腰帶時,我們有滿足感。

陳嘉敏跟香港輪椅武術總會主席李安東(右者)和教練們,與一眾兒童兼親子跆拳道班學員。(陳慧安攝)

而針對SEN或肢體較弱小學員,很多人覺得教他們很困難,不過陳嘉敏想給這些小朋友學習機會,配合他們改變教學模式,如小朋友鍾意圍圈跑,就任他跑到某個位,要求他做動作,再讓他跑及做動作。又有小學員其中一邊手腳較弱,慢慢訓練加操多用弱的一邊,小朋友發現自己原來做到,最後更可以上台表演。

不是要小朋友完成我的課程目標,而是學習過程中能令他們的人生改變,這才更重要。

反之,陳嘉敏在小朋友身上獲益良多,「教小朋友時,不論是否SEN小朋友,我的煩惱和不開心會不其然放底了,在他們的世界裡就是簡單開心」,陳嘉敏不知哪一日會失去所有,就珍惜每一天,用生命影響生命。

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記者︰顏紫燕